Эцэг эх байх нь таныг олон талт сорилтод оруулдаг. Бодисын солилцооны эмгэгтэй хүүхдийг асрах нь өдөр бүр өөрийн гэсэн онцлогтой байдаг. Хамгийн хэцүү бэрхшээлүүдийн нэг бол хүүхдийнхээ бодисын солилцооны эмгэгийг ойлгох явдал юм. Бодисын солилцооны эмгэг гэдэг нь бие махбодид өөх тос (липид), уураг, сахар (нүүрс ус), нуклейн хүчлийг зохих ёсоор боловсруулах боломжгүй удамшлын өвчин юм. Өргөн хүрээний эмгэгүүд байдаг бөгөөд өвчин тус бүр нь өвөрмөц шаардлага, бэрхшээлтэй байдаг. Бодисын солилцооны эмгэгийг эмчлэх "шидэт эм" гэж байдаггүй. Тиймээс, хүүхдийнхээ эмгэгийг ойлгох, эмчлэхийн тулд та эмчтэйгээ ярилцаж, хүүхдийнхээ эмгэгийн талаар мэдэж, туслах багийн гишүүдтэйгээ байнга харилцах хэрэгтэй болно.
Алхам
3 -р хэсгийн 1: Эмч мэргэжилтнийхээ зөвлөгөөг дагаж мөрдөх
Алхам 1. Эмнэлгийн мэргэжилтэнтэй холбоо барьж зохих шинжилгээг хийлгэж, албан ёсны онош тавих
Хэрэв таны хүүхэд эмчээс албан ёсоор оношлогдоогүй бөгөөд түүнийг бодисын солилцооны эмгэгтэй гэж сэжиглэж байгаа бол та даруй эмчид хандах хэрэгтэй. Оношлогоонд шаардлагатай чухал мэдээллийг цуглуулахын тулд эмч цусны шинжилгээ болон бусад шинжилгээг хийх болно. Таны эмч таныг эмнэлгийн тусламж үзүүлэх багийн чухал гишүүд болох мэргэжилтэн эсвэл бусад хүмүүст хандаж болно.
- Цусны шинжилгээ гэх мэт олон төрлийн шинжилгээнд бэлэн байгаарай. Таны эмч эрхтний үйл ажиллагаа, фермент болон бусад түвшинг шалгахын тулд бодисын солилцооны цогц самбар захиалж болно
- Та хүүхдээ оношлохоос өмнө хэд хэдэн удаа эмч, мэргэжилтэн дээр очиж үзэх шаардлагатай болно.
- Та оффис дээр нь байнга очдог тул өөртөө болон таны хүүхдэд таалагдах эмчтэй уулзахаа мартуузай.
- Бодисын солилцооны зарим нийтлэг эмгэгүүд нь: чихрийн шижин, Тай-Сакс өвчин (TSD), фон Гиерке өвчин, Ниеманн-Пик өвчин, Моркиогийн синдром, агч сиропын шээсний өвчин, цистиноз, цистинури, галактоземи. Энэ нь одоо байгаа бодисын солилцооны эмгэгүүдийн зөвхөн нэг хэсэг юм - хэдэн зуун өөр өөр хэлбэрүүд байдаг.
Алхам 2. Хүүхдийнхээ эмчид тогтмол хандаарай
Танай хүүхэд албан ёсны оноштой болсон гэдэг нь та эмчид хандсан гэсэн үг биш юм. Та түүний оффист тогтмол очиж байх бөгөөд ингэснээр тэр хүүхдийнхээ байдал, явцыг хянах боломжтой болно. Энэ нь таны хүүхдийн эрүүл мэнд, хоол тэжээл, ерөнхий эрүүл мэндийг тогтворжуулахад шаардлагатай.
Таны эмч цусны ажлыг харьцангуй тогтмол хийж болно
Алхам 3. Эмчийн зааврыг дагаж мөрдөөрэй
Бодисын солилцооны олон янзын эмгэгүүд байдаг тул хүүхэд бүрийг эрүүл байлгахын тулд тус бүр өөрийн гэсэн эм бэлдмэл, хоол тэжээлийн зохицуулалт, нэмэлт тэжээл агуулсан байдаг. Бодисын солилцооны зарим эмгэг нь үхэлд хүргэдэг бол зарим нь харьцангуй хоргүй байдаг. Хүүхдийнхээ өвөрмөц эмгэгийн талаар илүү ихийг мэдэхийн тулд эмчтэйгээ хамтран ажиллаж, хүүхдээ эмээ яг зааж өгсөн дагуу ууж байгаа эсэх, эсвэл хоолны дэглэмийг дагаж байгаа эсэхийг шалгаарай.
Жишээлбэл, таны хүүхэд бие даан бий болгож чадахгүй байгаа дааврыг орлуулахын тулд таны хүүхдэд стероид авах шаардлагатай болж магадгүй юм. Бусад тохиолдолд эмчилгээ нь шинж тэмдгийг бууруулах, хүүхдээ аль болох тохь тухтай байлгахад чиглэгддэг
Алхам 4. Шаардлагатай бол хүүхдээ фермент орлуулах эмчилгээ хийлгээрэй
Бодисын солилцооны зарим эмгэгүүд нь бие махбодийн чухал ферментүүдийг нэгтгэх, задлах чадварыг бууруулдаг. Хэрэв ийм зүйл тохиолдвол эмч танд фермент орлуулах эмийг зааж өгнө. Таны хүүхэд бодисын солилцооны эмгэгийг зохицуулж, эрүүл мэндээ хамгаалахад маш чухал ач холбогдолтой тул фермент орлуулагчаа тогтмол авч байгаа эсэхийг шалгаарай. Фермент орлуулах эмчилгээнд дараахь зүйлс орно.
- Имиглюкераз
- Альфа велаглюкераз
- Талиглюкераз альфа
Алхам 5. Эмч тань зөвшөөрвөл хүүхдээ эслэг агуулсан хоолонд оруулаарай
Бодисын солилцооны эмгэгтэй зарим хүүхдүүд бодисын солилцоог хэвийн байлгахад хангалттай хэмжээний эслэг авч чаддаггүй. Үүнийг даван туулахын тулд та хүүхдээ эслэг агуулсан хоолонд оруулах талаар бодож үзээрэй.
- Шилэн нэмэлтүүд нь таны хүүхдийг тогтмол гэдэсний хөдөлгөөнтэй болгоход тусална.
- Шилэн нэмэлт нь хүүхдийн LDL холестерины түвшинг бууруулахад тусалдаг.
- Хүүхдээ ямар нэгэн нэмэлт бүтээгдэхүүн хэрэглэхээс өмнө эмчид хандана уу.
Алхам 6. Хүүхдээ хянаж, тусламжийн асуудал байгааг анзаарсан бол даруй эмнэлгийн тусламж аваарай
Хүүхдийнхээ байдлыг хянах нь таны хийх ёстой ажил байх болно. Хүүхдийнхээ эрүүл мэнд, сайн сайхны төлөө сонор сэрэмжтэй байх хэрэгтэй, учир нь ямар нэгэн гэмгүй өөрчлөлт нь амь насанд аюултай үр дагаврыг илтгэж болзошгүй юм.
- Хэрэв таны хүүхэд хэт их унтдаг бол эмчид хандана уу.
- Хэрэв та хурдан амьсгалах, хоолны дуршил өөрчлөгдөхийг анзаарсан бол эмчид хандаарай.
- Хэрэв таны хүүхдийн эрүүл мэнд ямар нэгэн байдлаар муудаж байвал эмчид хандаарай.
3 -ийн 2 -р хэсэг: Дэмжих баг бүрдүүлэх, бусадтай харилцах
Алхам 1. Эмнэлгийн ажилтнуудаас гадна туслах багийг бүрдүүлэх
Танай гэрт байгаа бүх хүмүүс болон ойр ойрхон харилцдаг хүмүүс таны туслах багийн нэг хэсэг байх ёстой. Тэд шаардлагатай үед хүүхдийнхээ хоолны дэглэм, сайн сайхан байдлыг хянаж, хүнд хэцүү үед сэтгэл санааны дэмжлэг үзүүлэх боломжтой. Эмнэлгийн бус туслах баг нь бодисын солилцооны эмгэгийг эмчлэхэд маш чухал үүрэг гүйцэтгэдэг, учир нь асран хамгаалагчдад бодисын солилцооны эмгэгийн эрэлт хэрэгцээ өндөр байдаг бөгөөд цаг хугацаа их шаарддаг.
- Тодорхой нөхцөл байдал, хүүхдийн байнга өөрчлөгдөж буй хоол тэжээлийн хэв маягийн талаар гэр бүл, нийгмийн хүрээлэлдээ байгаа бусад хүмүүст ойлгуул.
- Эцэг эхийн нэг нь гэртээ бүтэн цагаар үлдэх боломжтой байсан ч та итгэдэг хүмүүсээсээ тусламж хүсэх хэрэгтэй.
- Анхан шатны тусламж үйлчилгээ үзүүлэгч хүүхдийг хянах боломжгүй байсан тохиолдолд үргэлж нөөц хүмүүстэй байх ёстой.
Алхам 2. Хүүхдийнхээ багш нар болон найз нөхдийнхөө эцэг эхтэй холбоо бариарай
Хоол тэжээл нь бодисын солилцооны эмгэгтэй хүүхдүүдийг эрүүл байлгахад маш чухал ач холбогдолтой тул та хүүхдийнхээ эргэн тойронд хяналт тавих үүрэг бүхий бүх хүмүүстэй харилцах хэрэгтэй. Хүүхдийнхээ багш нартай ярилцаж, хүүхдийнхээ эмгэгийн онцлогийг хэлээрэй. Хүүхдийнхээ найзуудын эцэг эхтэй холбоо бариарай, ингэснээр тэд мөн тэдний онцлогийг мэдэж болно. Таны хүүхэд юу идэж, идэж болохгүй, мөн хэрэв таны хүүхэд хэзээ, хэзээ эм уух шаардлагатайг хэлээрэй.
Алхам 3. Эрүүл мэндийн үйлчилгээний бүх дугаарыг нэн даруй мэдэгдэх боломжтой байлгаарай
Эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний бүх холбоо барих дугаар үргэлж тантай хамт байгаа эсэхийг шалгаарай. Үүний зэрэгцээ, таны хамтрагч (хэрэв танд байгаа бол) эсвэл таны туслах багийн бусад гишүүд бодисын солилцооны хямралын үед шаардлагатай тоо байгаа эсэхийг шалгаарай.
- Гар утсандаа дугаараа хадгалаарай.
- Яаралтай тусламжийн дугаарыг гэртээ тодорхой газар байрлуул, ингэснээр таны туслах багийн гишүүд тэднийг олох боломжтой болно.
- Хэрэв таны хүүхэд хангалттай насанд хүрсэн бол анхан шатны тусламж үйлчилгээ үзүүлэх эмчийнхээ утасны дугаарыг цээжлүүлээрэй.
- Хүүхдээ эрүүл мэндийн дохиолол бүхий бугуйвч зүүх эсвэл эмнэлгийн мэдээлэл, холбоо барих утасны дугаар бүхий карт авч яваарай.
Алхам 4. Хүүхдийнхээ хоолны дэглэм, бодисын солилцоог дэмжих витамин, эмийн байршлын талаар дэмжлэг үзүүлэх багтаа мэдэгдээрэй
Дэмжих багийнхаа бүх хүмүүстэй ярилцаж, хүүхдийн тань эм хаана байгааг мэдэж байгаа эсэхийг шалгаарай. Цаг мэдрэмтгий үйл явдал тохиолдвол хэн нэгэн тэднийг хайхыг та хүсэхгүй байна.
- Тэднийг хүртээмжтэй, ойлгомжтой газар байлга.
- Тэднийг шүүгээнд эсвэл хөргөгчинд байгаа бусад зүйлсийн ард тавихгүй байхыг хичээгээрэй.
- Хүүхэд өөрөө түүнд хүрч чадахгүй байгаа эсэхийг шалгаарай.
Алхам 5. Бусадтай ярилцаж, хүүхдийнхээ бодисын солилцооны эмгэгийн талаар өөрийгөө ойлгуулаарай
Хүүхдийнхээ эмх замбараагүй байдлын талаар өөрийгөө сургах нь хүүхдээ эрүүл байлгахын тулд хийж буй тэмцлийнхээ хамгийн чухал зүйлүүдийн нэг байж магадгүй юм. Ингэснээр та эмчилгээний хамгийн сүүлийн үеийн ололт, эмийн хамгийн сүүлийн үеийн хөгжүүлэлтийн талаар мэдээлэл авах болно.
- Тухайн эмгэгийн талаархи албан ёсны дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүдэд нэгдэж, өөртэйгөө ижил асуудалтай тулгардаг бусад гэр бүлээс суралцаарай. Өвчин эмгэгийн талаархи ихэнх байгууллагууд бусад мэдээллийн эх сурвалж, бүлгийн мэдээллийг агуулсан вэбсайттай байдаг.
- Боловсрол, анагаах ухааны ололт амжилт,/эсвэл бүтэлгүйтэлийн талаархи семинар, хуралд оролцоорой.
- Нөхцөл байдлын талаар болон бусад хүмүүст таалагдахын тулд уншиж, судлаарай.
- Эмч нартайгаа ярилцаж, тэднээс уншиж болох зүйлийнхээ талаар зөвлөгөө авах, хурал, хэлэлцүүлэгт оролцохоос бүү ай.
3 -р хэсгийн 3 -р хэсэг: Хоол тэжээл ба хоол тэжээлийн менежмент
Алхам 1. Таны хүүхдэд метаболизмд ороогүй бүх хоол хүнс, эмийг хасах
Эмнэлгийн мэргэжилтнүүдээс зөв оношийг авсны дараа бодисын солилцоог хэвийн байлгахын тулд хүүхэд ямар хоол хүнс, эмээс зайлсхийх ёстой талаар маш сайн ойлголттой байх ёстой. Үүнийг хийсний дараа эдгээр хоол хүнс, эмийг хүүхдийнхээ хоолны дэглэмээс хасахыг хичээгээрэй. Хэрэв та тэдгээрийг бүрэн арилгаж чадахгүй бол аль болох багасгах хэрэгтэй.
Алхам 2. Жингийн менежментийн төлөвлөгөөг гарга
Бодисын солилцооны ямар ч асуудал байсан, жин нь ихэвчлэн үүнтэй холбоотой сорилт болдог. Ийм учраас та (эмчтэйгээ хамт) хүүхдийнхээ жингийн менежментийн төлөвлөгөөг боловсруулах ёстой. Энэхүү төлөвлөгөө нь жингийн зорилтот зорилтыг тавьдаг бөгөөд дараа нь та болон таны хүүхэд энэ зорилгодоо хүрэхийн тулд зохих алхмуудыг хийдэг.
- Жингийн менежментийн төлөвлөгөө нь зөвхөн илүүдэл жинтэй хүүхдүүдэд төдийгүй тураалтай хүүхдүүдэд зориулагдсан болно.
- Жингийн менежментийн төлөвлөгөө нь "хоолны дэглэм" биш бөгөөд жингээ хэвийн хэмжээнд барьж, хадгалах зорилготой юм.
- Хүүхдээ жингээ хасах ямар нэгэн төлөвлөгөө гаргахаасаа өмнө үргэлж эмчид хандаарай.
Алхам 3. Бодисын солилцооны эмгэгийн төрлөөс шалтгаалан хүүхдээ тусгай томъёогоор хий
Харамсалтай нь зарим нялх хүүхэд бодисын солилцооны эмгэгтэй төрдөг бөгөөд эмгэгээ эмчлэхийн тулд тусгай томъёо хэрэглэх шаардлагатай болдог. Аз болоход нярай хүүхдийн бодисын солилцооны эмгэгийг эмчлэхийн тулд ямар хоол тэжээлийн арга хэмжээ авах ёстойг бид одоо илүү сайн ойлгож байна.
- Хэрэв таны хүүхэд галактоземи өвчтэй бол сүүн бүтээгдэхүүнийг хасч, сүүгүй холимог хий.
- Хэрэв таны хүүхэд PKU-тэй бол түүнийг фенилаланингүй хольц, уураг багатай хоолонд оруулаарай.
- Зөв оношлогоо, эмчилгээ хийлгэхийн тулд эмчтэйгээ зөвлөлдөж, томъёоны зөвлөмж, бүр жор бичиж өгөх хэрэгтэй.
Алхам 4. Дасгалын дэглэмийг томъёол
Дасгал хийх нь таны хүүхэд зөвхөн идэвхтэй төдийгүй эрүүл чийрэг байх болно. Дасгал хийх нь бодисын солилцооны эмгэгийг эмчлэх ерөнхий төлөвлөгөөний чухал хэсэг байх ёстой. Ихэнх тохиолдолд дасгал хөдөлгөөн хийх нь таны хүүхдийн бодисын солилцооны эмгэгийг даван туулах ерөнхий төлөвлөгөөний үндэс суурь болдог.
- Дасгал хийх нь хүүхдүүдэд цусны даралт, холестеролыг бууруулахад тусална.
- Дасгал хийх нь таны хүүхдийн бие инсулиныг илүү сайн зохицуулж чадна.
- Дасгал хийх нь таны хүүхдийн оюун санаанд ч тустай.
Алхам 5. Хүүхдээ зохистой хооллолтын дэглэмтэй байлгаарай
Таны хүүхдийн бодисын солилцооны ерөнхий төлөвлөгөө нь эрүүл хооллолтоос хамаарна. Бодисын солилцооны эмгэг нь таны хүүхэд хоол хүнсээ хэрхэн яаж боловсруулж байгаатай холбоотой байдаг тул таны хүүхэд хатуу хоолны дэглэм барих нь дамжиггүй. Та хүүхдээ эрүүл байлгахын тулд шаардлагатай бүх тэжээлийг авч байгаа эсэхийг шалгах хэрэгтэй. Энэ нь таны хүүхдийн эмгэгийг эмчлэх хамгийн чухал талуудын нэг байж магадгүй, тиймээс хэрэв таны хүүхэд хангалттай насанд хүрсэн бол та тэдний хоол тэжээл, эрүүл мэндийн талаар ойр ойрхон ярилцаж байх хэрэгтэй.
- Таны эмч зөв хоол тэжээлийн төлөвлөгөө боловсруулах болно.
- Хоолны дэглэмийг "хуурах" талаар эмчтэйгээ ярилц. Таны хүүхэд хоолны дэглэмээс татгалзаж, үе үе эмчилгээ хийлгэж болно, гэхдээ үүнийг зөвхөн эмчийн зөвшөөрлөөр хийх ёстой.
- Хүүхдийнхээ хоолны дэглэмийг тусламжийн багийнхаа бусад гишүүдтэй холбоо барихаа мартуузай.
Зөвлөмж
- Таны хүүхдэд хүчтэй, хайраар дүүрэн, тогтвортой эцэг эх хэрэгтэй гэдгийг санаарай.
- Бусдын түүхийг уншихдаа болгоомжтой байгаарай, үүнийг боловсрол гэж ойлгоорой. Тохиолдол бүр өөр, эмч бүр өөр, хүүхэд бүр өөр өөр байдаг.
