Хатуу арьсны хам шинж (SSS) нь бага насны хүүхдүүдэд нөлөөлдөг маш ховор тохиолддог генетикийн өвчин юм. SSS нь маш ховор тохиолддог тул зарим судлаачид энэ нь бие даасан өвчин эсвэл бусад өвчинтэй холбоотой шинж тэмдгүүдийн нэг эсэх талаар маргадаг. Энэ нь ихэвчлэн биеийн бүх гадаргуу дээр зузаан хатуу арьс үүсч, хөдөлгөөн нь хязгаарлагддаг. Шинж тэмдгүүд нь ихэвчлэн хүүхэд насандаа нэмэгддэг бөгөөд алхаж чадахгүй болоход хүргэдэг. Хатуу арьсны синдромыг оношлохын тулд та шинж тэмдгийг таньж, мэргэжлийн эмчээс зөвлөгөө авах хэрэгтэй. Хэрэв таны хүүхэд SSS -тэй гэж оношлогдсон бол шинж тэмдгийг физик эмчилгээгээр удирдаарай.
Алхам
3 -р арга 1: Шинж тэмдгийг таних
Алхам 1. Биеийн гадаргууг хатуу зузаан арьс байгаа эсэхийг шалгаарай
Хатуу арьсны синдром нь өтгөн зузаан арьсыг бий болгодог. Энэ нь ихэвчлэн бага насны хүүхдүүдэд биеийн бүх гадаргуу дээр хөгждөг. Шинж тэмдгүүд нь төрөх үед эсвэл хүүхдийн амьдралын зарим үед, ихэвчлэн зургаан нас хүрэхээс өмнө илэрч эхэлдэг. Энэ нь ихэвчлэн өсвөр наснаас хойш хөгждөггүй.
Алхам 2. Үений хөдөлгөөн, уян хатан байдлыг шалгах
Биеийн бүх хэсэгт хатуу, зузаан арьс үүсэх нь үе мөчний хөдөлгөөн хязгаарлагдмал байдаг. Зарим тохиолдолд үе мөч нь маш чангарч, тодорхой байрлалд гацаж, хөдөлж чадахгүй болдог.
- Жишээлбэл, тохойн үений хөшүүн байдлаас болж гар нугалсан байрандаа гацсан байж болно.
- Энэ нь нуруу нугалсан тохиолдолд биеийн байдалд нөлөөлж болно.
3 -ийн 2 -р арга: Хатуу арьсны хам шинжийн шинжилгээ
Алхам 1. Эмчтэйгээ ярилц
Хэрэв таны хүүхэд хөшүүн арьсны хам шинжтэй холбоотой шинж тэмдэг илэрч байна гэж сэжиглэж байгаа бол эмчтэйгээ ярилцах хэрэгтэй. Энэ бол маш ховор тохиолддог генетикийн эмгэг бөгөөд үүнийг мэргэжлийн эмч оношлох ёстой. Генетикийн өвчнийг оношлохын тулд эмч гэр бүлийн түүх, шинж тэмдгийг судалж, бие махбодийн үзлэг хийж, лабораторийн шинжилгээ хийх болно.
Алхам 2. Генетикийн шинжилгээ хийлгэх
Хатуу арьсны хам шинжийг оношлохын тулд өвчтөнд генетикийн шинжилгээ хийлгэх шаардлагатай болдог. Өвчин нь арьс, шөрмөс, цусны судсыг хөдөлгөхөд тусалдаг уян хатан утас үүсэхээс сэргийлдэг генетикийн мутациас үүдэлтэй байдаг.
Генетикийн шинжилгээ хийлгэхийн тулд өвчтөн цус, үс, арьс эсвэл бусад эд эсийн дээжийг генетикийн шинжилгээнд өгөх шаардлагатай болно
Алхам 3. Гэр бүлийнхээ эрүүл мэндийн түүхийг тэмдэглэ
Генетикийн өвчнийг оношлоход гэр бүлийн эмнэлгийн түүх ихэвчлэн чухал байдаг. Гэр бүлийнхээ эмнэлгийн түүхийн талаар мэдээлэл цуглуулах. Жишээлбэл, танай гэр бүлд удамшдаг байж болох аливаа томоохон өвчин, өвчний талаар эмчдээ мэдээлэл өгч байгаарай. Олон үеийн эмнэлгийн түүхийн талаар мэдээлэл өгөхийг хичээгээрэй.
Гэр бүлийн түүхээ мэдээллийн санд цуглуулж, бүртгэж эхэл. Гэр бүлийн түүхээ бичихэд туслах онлайн хэлбэрүүд байдаг
3 -ийн 3 -р арга: Хатуу арьсны хам шинжийг удирдах
Алхам 1. Физик эмчилгээ хийлгээрэй
Өнөөдрийг хүртэл хөшүүн арьсны синдромыг эмчлэх тодорхой эмчилгээ хийгдээгүй байгаа бөгөөд үүний оронд өвчтөнүүд шинж тэмдгүүдээ эмчлэх ёстой. Хамгийн үр дүнтэй менежментийн стратеги бол физик эмчилгээ юм. Хатуу арьсны хамшинж нь үе мөчний хөдөлгөөнийг дарангуйлдаг тул физик эмчилгээ нь үе мөчний хөдөлгөөнийг хадгалах эсвэл бүр сайжруулахад тусалдаг.
Физик эмчилгээний эмч нар өвчтөнд өвчинд хамгийн их өртөж буй биеийн бүсэд чиглэсэн олон төрлийн сунгалт, хүч чадлын дасгалуудыг өгөх чиглэлээр ажиллах болно
Алхам 2. Явган явах хэрэгсэл эсвэл тэргэнцэр худалдаж аваарай
Өвчний хүнд байдлаас шалтгаалан таны хүүхэд хөдөлгөөнт хүндрэлтэй байж болно. Хэрэв тийм бол та хөдөлгөөнт байдлыг нь дэмжихийн тулд таяг гэх мэт алхах хэрэгсэл худалдаж авч болно. Зарим тохиолдолд үе мөч нь чангарч, алхах боломжгүй болдог. Хөдөлгөөнийг дэмжихийн тулд тэргэнцэр ашиглана уу.
Тэргэнцэр гэх мэт үнэтэй тусламжийг төрөөс санхүүжүүлэх хувилбаруудыг судалж үзээрэй
Алхам 3. Дэмжих бүлэгт нэгдээрэй
Өвчтөн, гэр бүлийн гишүүдэд ижил төстэй өвчтэй хүмүүстэй уулзах олон тооны дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд байдаг. Эдгээр бүлгүүд нь хувь хүмүүс өөрсдийн түүх, туршлагаа хуваалцах боломжийг олгодог. Эдгээр бүлгүүдийн ихэнх нь ухамсар сурталчилгаа хийж, өвчтөнүүдэд мэдээлэл цуглуулдаг.
Хүүхдийн арьсны өвчин судлалын сан, Үндэсний Марфан сан, Склеродерма судалгааны сангийн дэмжлэг үзүүлэх бүлгийг олохын тулд эдгээр сангийн аль нэгтэй холбоо барьж үзээрэй
Алхам 4. Эмнэлзүйн туршилтанд оролцоорой
Хатуу арьсны синдром бол маш ховор тохиолддог өвчин бөгөөд эмч нар өвчнийг эмчлэх, эмчлэх аргыг хайж олохыг оролдсоор байна. Үүний үр дүнд эмнэлзүйн туршилтанд оролцох боломж гарч магадгүй юм. Эмнэлзүйн туршилтанд оролцох талаар илүү ихийг мэдэхийн тулд kliniktrials.gov вэбсайтаас үзнэ үү.
